Henti 'buli' pesakit AD

Raline

Henti 'buli' pesakit AD


KANAK-KANAK yang didiagnos AD boleh menyebabkan dipinggirkan ketika di sekolah.

"KETIKA kecil dulu, saya perasan orang melihat saya dengan pandangan kurang senang kerana keadaan kulit. Rakan di sekolah juga mengejek, mengatakan saya nampak seperti ular disebabkan kulit kaki yang bersisik," jelas pesakit dermatis atopik (AD), Iris Liew.

Ketika didiagnos, dia berusia 20-an dan sudah bertahun-tahun dirawat dengan steroid, berpindah dari satu klinik ke klinik lain.

Katanya, dia juga pernah menggunakan pendekatan tradisional selain mencuba pelbagai cara untuk merawat kulit itu tetapi tidak berjaya.

"Selepas mengalami serangan yang teruk pada satu hari, saya beritahu diri sendiri, cukup-cukuplah. Jadi saya berhenti kerja dan ambil masa untuk belajar lebih banyak mengenai penjagaan diri dan memberi keutamaan kepada kesihatan mental saya.

"Saya hampir berputus asa ketika dirujuk ke pakar dermatologi yang kemudiannya mula merawat saya dengan kaedah biologik," katanya.

Tambahnya, dalam masa hanya dua minggu, kulitnya menunjukkan perubahan yang ketara. Selepas kesekian kalinya tidak boleh tidur malam, menahan kegatalan melampau, kulit menggelupas hingga mengeluarkan nanah kini akhirnya terkawal.

"Terasa seperti beban yang berat terlerai dari bahu saya. Buat pertama kali, saya boleh mendandan rambut dan merias kuku, perkara-perkara kecil yang biasa sahaja pada orang lain tetapi ia membuatkan saya sangat seronok.

https://assets.hmetro.com.my/ima ... 6489_1632694808.jpg
AD boleh menyebabkan tekanan kepada pesakit.
"Sebelum ini, saya tidak suka melihat diri sendiri di cermin dan saya tidak suka berjabat tangan kerana kulit saya sangat kering selain tidak lembut serta licin seperti tangan kebanyakan wanita," katanya.

Jelasnya, dia juga terpaksa menggunakan kain pembalut untuk melindungi kulitnya supaya nanah tidak terlekat di kepala ketika bekerja.

Sementara itu, seorang lagi pesakit AD, Nur Aqilah Shaari didiagnos mempunyai AD ketika belajar di universiti, selepas beberapa serangan keradangan ketika di sekolah menengah.

"Perkara paling penting bagi saya ialah mencari doktor yang bagus. Sebelum bertemu doktor, saya tidak tahu langsung mengenai krim steroid atau perkara paling penting ialah menggunakan krim akueus (krim berair), yang perlu saya sapukan dua kali sehari selepas mandi supaya kulit tidak kering.

"Oleh kerana saya mempunyai AD, saya lebih suka duduk di rumah. Jika mahu keluar, bermakna saya perlu memikirkan banyak perkara.

https://assets.hmetro.com.my/ima ... ilah_1632694815.jpg
NUR AQILAH (kanan) didiagnos mengalami AD ketika di universiti.
"Saya perlu memakai baju yang tidak menyebabkan berpeluh dan menyapukan krim akueus sebelum keluar. Dalam soal makanan pula, saya perlu mengelakkan sumber tenusu jadi sekarang saya minum americano dan bukannya latte," katanya.

Tambahnya, orang di sekelilingnya juga sangat memberi sokongan, termasuklah tunang dan kawan baiknya.

"Saya rasa sakit hati apabila orang bercakap begini, 'Sepupu saya atau kawan saya menghidap ekzema juga. Mengapa anda tidak menggunakan ini dan itu?," Jadi, saya cuba wujudkan kesedaran bahawa saya bukannya mengalami ekzema biasa.

"Malah saya mahu orang tahu mengenai AD dan bagaimana ia mempengaruhi pesakitnya, jadi saya tuliskan semua pengalaman saya di Instagram," katanya.

Tambahnya, apabila bertemu kawan-kawan, mereka mempunyai pemahaman yang lebih baik mengenai penyakit yang dihadapinya.

https://assets.hmetro.com.my/ima ... itis_1632694812.jpg
AD adalah masalah kulit yang menyebabkan pesakit menghadapi pelbagai masalah.
Pakar Perunding Dermatologi dan Presiden Persatuan Dermatologi Malaysia, Datuk Dr Noor Zalmy Azizan berkata, sangat perlu untuk meningkatkan kesedaran pesakit dan masyarakat kerana salah faham boleh menghalang orang mendapatkan nasihat dan rawatan perubatan.

Ia penting bagi membantu melenyapkan fakta yang salah mengenai AD dan menjelaskan liku-liku yang dilalui pesakit.

"Kami bekerjasama dengan artis Malaysia, Erica Eng untuk membangunkan siri komik web supaya orang boleh melihat AD daripada perspektif pesakit.

"Dengan mempersembahkan masalah ini dalam medium visual dan mudah difahami, kami berharap lebih ramai pesakit akan mendapatkan diagnosis dan rawatan yang tepat supaya mereka boleh menikmati kualiti hidup yang lebih baik serta sokongan dari orang lain," katanya.

Lebih 20 peratus kanak-kanak Malaysia terkesan oleh AD dan ramai yang terus mengalami gejalanya sehingga dewasa, kempen #UncoverLife adalah relevan kepada sebahagian besar penduduk Malaysia.

https://assets.hmetro.com.my/ima ... Iris_1632694817.jpg
IRIS melakukan pelbagai usaha dalam mengubati AD.

Sumber:https://www.hmetro.com.my/WM/2021/09/759587/henti-buli-pesakit-ad

seribulan

Dermatitis Atopic, bukan sekadar masalah kulit
October 3, 2020 @ 11:01am

Dermatitis Atopic, bukan sekadar masalah kulit
Dermatatis Atopic (AD) beri kesan kepada pesakit dan keluarga dalam pelbagai peringkat termasuk dari segi fizikal, emosi, kewangan dan sosial.- Gambar hiasas
KIRA-KIRA 20 peratus rakyat di negara ini menghidap Atopic Dermatitis (AD), iaitu sejenis ekzema yang paling prevalen dan penyakit inflamatori kronik dengan simptom ruam merah yang gatal pada kulit serta terjadi secara berulang-ulang.

Individu mengalami DA sederhana hingga teruk lebih cenderung mempunyai kualiti hidup yang rendah kerana beban fizikal, emosi, psikologi dan kewangan.

Lebih teruk jika keadaan menjadi sangat gatal dan sakit kerana kulit merekah, selain kos rawatan mahal kerana DA adalah masalah sepanjang hayat.

Ketua Jabatan dan Ketua Perkhidmatan Dermatologi, Hospital Kuala Lumpur (HKL), Dr Suganthi Thevarajah, berkata ramai tidak sedar mereka mempunyai simptom DA.

"Ada yang menganggap ia cuma sejenis penyakit kulit dan kesannya hanya pada penampilan fizikal, tetapi tanpa disedari ia menjejaskan kualiti hidup pesakit.

"Sesetengah pesakit pula tidak mengambil berat perkara ini. Mereka cuma pergi ke farmasi atau pengamal perubatan tradisional untuk mendapatkan ubat atau suplemen," katanya.

Presiden Persatuan Dermatologi Malaysia, Dr Chan Lee Chin, berkata sebilangan individu berpendapat DA hanya masalah kulit dan ia tidak mengancam nyawa.

"Bagaimanapun, DA sebenarnya memberi kesan kepada pesakit dan keluarga mereka dalam pelbagai peringkat termasuk dari segi fizikal, emosi, kewangan dan sosial. Seluruh keluarga terkesan apabila anak yang mempunyai masalah DA menangis sepanjang malam atau apabila ayah yang menghidap DA kehilangan pekerjaan dan simpanan keluarga pula habis.

"Tekanan emosi ini menyumbang kepada kegagalan perkahwinan. Pesakit yang bersekolah juga mengalami kesukaran untuk memberi tumpuan kepada pelajaran dan prestasi akademik mereka juga terjejas," katanya.

Justeru, DA setiap orang yang menghidap penyakit itu mempunyai pengalaman masing-masing, kombinasi beberapa pencetus dan simptomnya berbeza-beza dari segi keparahan dan tempoh serangan.

"Ini bermakna cara mengurus dan merawat mestilah disesuaikan dengan keadaan pesakit, kerana ada yang hilang sabar apabila berhadapan dengan penyakit itu.

"Bagi sesetengah orang yang menghidapi DA yang sederhana atau serius, pilihan rawatan konvensional mungkin terbukti tidak berkesan dan doktor perlu mencuba seperti biologik yang berkesan untuk mencegah keradangan." Katanya.

Punca penyakit

Perunding Dermatologis Gleneagles, Kuala Lumpur, Dr Peter Ch'ng Wee Beng, berkata kulit berfungsi sebagai pertahanan terhadap pelbagai alergen dan mikro organisma yang mungkin memasuki tubuh dan menyebabkan keradangan atau penyakit.

Katanya, kecacatan pada lapisan pertahanan ini bukan sahaja mendedahkan tubuh terhadap alergen dan mikro organisma, malah sistem kekebalan tubuh pesakit AD yang terlalu aktif juga menyebabkannya terlalu banyak reaksi terhadap 'penyerang' seperti itu.

"Ini menyebabkan keradangan kulit yang berlebihan dan mengakibatkan "flare-ups" dan kondisi yang sering dikaitkan dengan AD.

"Apabila seseorang dalam keadaan tertekan kronik dan berterusan hormon kortisol akan meningkatkan keradangan di seluruh badan sekali gus menyebabkan keradangan pada kulit dan "flare-up" boleh diaktifkan," katanya.

Wanita dan dermatitis atopik

Berdasarkan kajian antarabangsa, DA mempunyai kesan mendalam terhadap kehidupan pesakit. Wanita dilaporkan mempunyai kualiti kehidupan lebih rendah dan lebih banyak simptom psikologi berbanding lelaki.

Kesan penyakit kulit ke atas aktiviti harian, perasaan (berkaitan dengan penampilan dan rasa malu) serta hubungan sosial boleh mendorong kepada kemurungan untuk membunuh diri, terutama bagi pesakit yang mengalami DA yang teruk.

Terdapat banyak cabaran untuk memahami keadaan itu seperti mendapat maklumat salah mengenai ubat-ubatan didakwa terbukti mampu menyembuhkan, kesilapan diagnosis oleh pengamal penjagaan kesihatan kurang pengetahuan atau pengalaman merawat DA.

Ada tidak patuh kepada rawatan diberikan. Statistik menunjukkan hanya 14.7 peratus individu menghidap DA mematuhi rawatan, manakala 58.7 peratus takut atau fobia terhadap rawatan berasaskan steroid.

Ada percaya sepenuhnya maklumat dipaparkan di internet dan boleh menyembuhkan tanpa membuat pemeriksaan.

Kaedah rawatan

Untuk meminimumkan simptom dan mencegahnya, mereka perlu menjaga kulit dengan menggunakan pelembap, mengawal terdedah kepada allergen, mengekalkan suhu, mengehadkan tekanan emosi kerana ia adalah pencetus utama DA, selain elak menggaru kulit kerana menyebabkan bertambah teruk.

Rawatan lain adalah penggambilan steroid topical, inhibitor atau perencat calcineurin topical, steroid oral, antibiotik, imunosupresan oral atau suntikan, biologik dan fototerapi.

Terapi biologic juga dikenali sebagai antibodi monoclonal , iaitu kategori rawatan baru untuk DA. Ia menyasarkan molekul tertentu, yang dipanggil interleukin untuk mengganggu rantaian tindak balas menyebabkan keradangan.

Dr Ch'ng berkata, ketika pademik COVID-19, keutamaan diberikan kepada pesakit COVID-19, justeru pesakit AD perlu mengambil langkah perlu mengelakkan pencetus dan kitaran "flare-ups" .

"Sebagai contoh, pesakit AD yang sering mengalami "flare-ups" pada bahagian tangan disebabkan menggunakan sabun kasar atau kerap mencuci tangan, gunakanlah pelembap untuk membantu mengekalkan lapisan pertahanan kulit yang baik.

"Elakkan memakai sarung tangan kerana tangan akan berpeluh dan boleh menyebabkan irritasi pada kulit.

"Selain itu, pelitup muka yang kerap dipakai juga boleh menyebabkan ekzema pada muka. Ini disebabkan oleh peluh dan juga geseran dengan permukaan pelitup muka. Saya menyarankan pesakit supaya menggunakan pelembap yang "non-comedogenic" pada muka sebelum memakai pelitup muka," katanya