Sumbing / Harelips - jenis2, faktor penyebab, rawatan dan panduan

Syd

Mingguan Malaysia
4 Julai 2004
ms 26
Kesihatan

Oleh DR. AYU ABDULLAH
(Pakar Pergigian Masyarakat, Sarjana Perubatan Masyarakat, UniversitiSains Malaysia (USM), Kubang Kerian, Kelantan)


KECACATAN rekahan bibir dan lelangit tanpa sindrom atau bahasa mudahnya, sumbingmerupakan sejenis kecacatan sejak lahir.


Ia kerap berlaku di dalam dan luar negara.Kes-kes baru yang dilaporkan di seluruh dunia ialah satu dalam 500 kelahiranbayi hidup.


Dari sudut embriologi, sumbing disebabkan olehkegagalan tulang muka dan lelangit untuk bercantum secara lengkap.


Proses ini berlaku pada peringkat awal kehamilaniaitu di antara minggu kelima hingga minggu kedua belas.


Di kalangan masyarakat Melayu, sumbing juga tidakterlepas dikaitkan dengan kepercayaan-kepercayaan karut.


Antaranya, ada yang percaya ia disebabkantindakan ahli keluarga wanita terbabit yang mencederakan haiwan atau mengailikan semasa hamil.


Tidak dinafikan, agak sukar untuk menjejakikanak-kanak yang sumbing kerana kebanyakannya dihantar ke rumah nenek mereka.


Ini disebabkan, ibu bapa yang mempunyai anak-anakseperti ini berasa malu. Kanak-kanak ini hanya ditemui oleh jururawat yangmembuat lawatan pemeriksaan kesihatan. Tentunya, senario ini amat menyedihkandan merumitkan proses rawatan kerana kebanyakan pesakit tidak dapat dihubungi.


Selain masalah perhubungan, keadaan nenek dandatuk yang tidak berupaya dari segi kesihatan, pengangkutan dan ekonomimenyebabkan rawatan berkala kepada pesakit sumbing tidak berjalan lancar.


Kira-kira lima dalam 200 kanak-kanak sumbing inimeninggal dunia.


Mereka yang meninggal dunia ini berusia kurangdari setahun. Kecacatan ini menyebabkan mereka sukar menghisap susu. Keadaan inimenyebabkan mereka mengalami masalah tumbesaran dan jangkitan paru-paru.


Dari sudut perubatan, semasa peringkat bayi,pesakit tidak dapat menghisap susu dengan sempurna. Ini menyebabkan air susukeluar melalui hidung dan telinga.


Kesannya, tumbesaran bayi menjadi lambat, bayimudah dijangkiti kuman terutamanya pada telinga, saluran pernafasan danparu-paru.


Masalah penampilan dan pertuturan menyebabkanmereka tidak diterima oleh masyarakat terutamanya pada peringkat awalpersekolahan.


Apabila pesakit mengasingkan diri, kebanyakanmereka tidak berpelajaran dan tidak bekerja. Keadaan ini akan membebankan ahlikeluarga kerana mereka tidak berupaya untuk berdikari.


Jenis-jenis sumbing
- Bibir kiri
- Bibir dan lelangit kanan dan kiri
- Lelangit.


Faktor-faktor penyebab
- Ibu merokok semasa hamil atau perokok aktif
- Ibu hamil yang terdedah kepada asap rokok atauperokok pasif


Kajian di Kelantan berhubung kesan perokok pasifterhadap kandungan bayi mendapati risiko kelahiran bayi sumbing meningkatsebanyak 2.3 peratus di kalangan ibu-ibu hamil yang terdedah kepada asap rokok


- Pengambilan ubat-ubatan semasa hamil -phenytoin semasa hamil boleh menyebabkan kelahiran bayi sumbing akibat kesanubat tersebut.


- Pengambilan ubat tradisional

Kebanyakan wanita mengatakan kehamilan merekatidak dirancang. Jadi, mereka yang mengambil jamu akan meneruskan pengambilanubat tradisional tersebut, tanpa menyedari pertumbuhan bayi dalam rahim.


- Kekurangan asid folik sewaktu hamil
Asid folik sangat penting dalam pembinaanDioksiribinukleik Asid (DNA) atau bahan asas untuk membina gen manusia.
Di Malaysia, vitamin asid folik diberikan secarapercuma kepada ibu-ibu hamil. Kebanyakan wanita hanya menyedari tentangkehamilan mereka setelah tiga bulan.


- Keturunan
Tidak dinafikan, setiap kecacatan berpunca darifaktor genetik. Tetapi menurut Dr. Hart dari Amerika Syarikat, faktor keturunanhanya menyumbang sebanyak 30 peratus manakala, 70 peratus lagi berpunca daripadafaktor-faktor persekitaran


- Perkahwinan sesama keluarga


- Penyakit yang berlaku secara sindromik (kumpulan)
Kanak-kanak yang mengalami penyakit secarakumpulan seperti Pateau, Sindrom Down, Sindrom Turner dan Sindrom van der woudeberkemungkinan juga akan mengalami kecacatan rekahan pada bibir dan lelangit.



Rawatan sumbing
Meskipun rawatan kecacatan sumbing memakan masa yang lama dan juga memerlukanperbelanjaan yang tinggi, namun hasilnya memuaskan. Ini kerana 98 peratus bayiyang dilahirkan sumbing adalah normal dan tidak mempunyai kecacatan di bahagiantubuh yang lain.


Bayi tersebut akan membesar dengan normal,bersekolah, bekerja, berkahwin dan tidak menjadi beban kepada keluarga danmasyarakat.


Antara tujuan rawatan adalah untuk memperelokkanwajah, melancarkan pertuturan dan meningkatkan keyakinan diri.
Panduan ibu bapa


Ibu bapa bayi akan diberikan kaunseling mengenai keadaan dan cara-cara penjagaanbayi


Surat rujukan akan diberikan kepada ibu bapauntuk bertemu dengan pakar-pakar dalam bidang kecacatan sumbing di hospitaltertentu.


Di Kelantan misalnya, bayi-bayi berkenaan akandirujuk ke Klinik Pergigian Kota Bharu.
- Tiga bulan


Pembentukan pada bibir melalui pembedahan.
- Enam kelapan bulan


Pembedahan untuk menutup lelangit yang sumbing.
- 12-18 bulan


Kanak-kanak akan diajar bertutur dengan betuloleh pakar pertuturan. Bagaimanapun, pertuturan yang baik dipengaruhi olehtabiat, struktur fisiologi dan status sosial kanak-kanak.


- Lapan tahun
Pembedahan menggantikan tulang alveolar supayagigi dapat tumbuh dengan teratur.
Rawatan pergigian yang komprehensif untukmemastikan keadaan mulut kanak-kanak bebas daripada karies gigi dan penyakitgusi.


- 15 tahun
Pembaikan akan dilakukan untuk mengurangkan kesanparut pada wajah akibat daripada pembedahan yang terdahulu.
- 16-18 tahun


Pembedahan membaiki rahang atas dan bawah supayakedua-duanya dalam keadaan normal. Pakar psikologi akan menilai status psikologipesakit.


Kejayaan rawatan yang diberikan bergantung kepadakomitmen ibu bapa, pakar-pakar seperti pakar bedah muka dan mulut, rekonstruktif,telinga, hidung dan tekak, ortodontik, periodontik, psikologi, pertuturan dandoktor gigi.


Kesimpulannya, kehamilan yang terancang pentingbagi mengelakkan faktor-faktor penyebab sumbing. Tetapi, jika usaha mencegahsudah dilakukan dan Tuhan mentakdirkan kelahiran bayi sumbing, maka terimalahanugerah tersebut dengan hati yang sabar dan reda kerana setiap takdir Tuhan adahikmah-Nya.


Anda tidak keseorangan, dan hubungilah pihakhospital untuk kaunseling dan rawatan secara berkala

Syd

Sebelum;



Selepas;

Oshin

Anak buah Shin ada kena. Kami panggil dia handsome boy. Sekarang dah 3 tahun. Kena operation dah 3-4 kali agaknya untuk betulkan.
Alhamdulillah dah memang jadi handsome dah sekarang ni.

Sebab jadi? Mak dia dulu smoker.

Syd

Kajian oleh Pusat Pengajian Kesihatan Awam Havard, 1994 pula mendapati bayi yang dilahirkan oleh ibu-ibu yang merokok mengalami fungsi paru-paru yang lemah. Manakala laporan dalam jurnal "American Journal of Epidemiology" 1995 menunjukkan merokok semasa mengandung meningkatkan kemungkinanan mendapat anak yang sumbing.

JasAnn

Ade tak sesape yg bleh share more info pasal sumbing ni???
I did a detail scan mase baby 6 mths and detected baby ada masalah sumbing lelangit. Mmg sedih tp sy tetap redha dan tgh mempersiapkan diri dgn ape2 info pasal sumbing ni... Rawatan terlibat of coz pembedahan. Ade x sesape yg tau kos2 rawatan/pembedahan yg terlibat?? Or any other opinion??

Syd

Pesakit perlu sokongan elak beban emosi

Oleh NOOR FAZRINA KAMAL




Rekahan bibir dan lelangit harus dirawat melalui pembedahan sejak anak itu bayi lagi. - Gambar hiasan

SETIAP ibu bapa pasti mahukan bayi mereka yang baru lahir sihat dan sempurna tanpa ada sebarang kecacatan mahupun kekurangan.

Namun, tidak semua apa yang kita ingin menjadi kenyataan apatah lagi apabila melihat bayi mereka dilahirkan dengan kecacatan seperti rekah bibir atau sumbing.

Pada ketika itu pastinya perasaan terkejut, sedih, bersalah, emosi tertekan dan resah mula menyelubungi diri. Kegembiraan apabila rakan taulan dan saudara mara yang datang melawat bayi bertukar menjadi igauan ngeri.

Si ibu atau bapa mula memikirkan apa kesalahan yang telah mereka lakukan dan mula mengaitkan dengan mitos dan sebagainya. Jangan biarkan diri berasa tertekan, sebaliknya cuba menerima perkara secara positif.

Untuk pengetahuan, di Malaysia, seorang daripada 700 bayi yang dilahirkan mengalami masalah sumbing. Sumbing boleh terjadi kepada mana-mana bayi tanpa mengenal bangsa, agama atau taraf sosioekonomi seseorang.

Setiausaha Persatuan Bibir dan Lelangit (Clapam), Zuraini Ghazali, berkata, saat kelahiran anak adalah satu kegembiraan yang amat dinanti-nantikan oleh mereka yang bergelar ibu bapa, tetapi sebaliknya ia akan menjadi satu kejutan jika anak yang dilahirkan mengalami masalah sumbing.

"Walaupun ibu bapa tersebut telah mendapat pelbagai informasi dan pendedahan tentang sumbing, namun perasaan sedih dan kecewa sememang tidak sukar dibendung," katanya ketika ditemui di pejabat Clapam, Jalan Ampang, Kuala Lumpur, baru-baru ini.

Sebenarnya menurut beliau, dengan teknologi imbasan 3D dan 4D, membantu ibu bapa bersedia dengan sebarang kecacatan yang mungkin dialami bayi sejak dalam kandungan lagi.

Jika ini berlaku, ibu bapa tersebut akan diberi pendedahan sepenuhnya tentang kecacatan sumbing.

Mereka turut akan diberi kaunseling bagi memastikan emosi mereka stabil saat menerima kelahiran bayi tersebut kelak.

Sumbing atau rekah merujuk kepada lubang atau rekahan di bibir atau lelangit.

"Ketika pembentukan janin, bahagian muka terjadi di tempat yang berlainan kemudian bercantum, apabila sesetengah bahagian muka ini gagal bercantum maka rekah akan terbentuk. Rekahan bibir atau lelangit boleh terjadi sendiri atau kedua-duanya sekali," jelas Zuraini.

Jelasnya, sumbing bibir mungkin cuma rekahan yang kecil di bibir atau rekahan sepenuhnya di satu atau dua bahagian. Atau boleh jadi ia merekah ke dalam rahang dan hidung.

"Sumbing bibir unilateral terjadi di sebelah sahaja sementara sumbing bibir bilateral terjadi di dua bahagian.

"Manakala sumbing lelangit pula terjadi apabila bahagian lelangit tidak bercantum dan terdapat rekahan. Ini mungkin terjadi di bahagian lelangit lembut. Sumbing bibir dan lelangit pula terjadi apabila rekahan berada di bahagian bibir dan lelangit," tambahnya.

Zuraini berkata, genetik dan faktor persekitaran juga memainkan peranan penting dalam kejadian sumbing.

Di antaranya penyebabnya, mungkin jenis ubat yang diambil ketika hamil, jangkitan kuman contohnya Rubella, pengambilan alkohol, rokok, kecelaruan kromosom dan lain-lain lagi.

"Jangan disalahkan suami yang pergi memancing atau memotong ayam dan sebagainya. Tidak ada bukti saintifik untuk menyokong kenyataan tersebut. Justeru jangan salahkan diri. Anak adalah pemberian Tuhan, maka jagalah anak tersebut dengan penuh kasih sayang dan sokongan," ujarnya.

Zuraini berkata, perasaan takut dan bersalah bercampur baur dalam diri ibu bapa sehingga mereka tidak tahu apa yang harus dilakukan atau bagaimana untuk menjaga anak itu.

"Pertama sekali ibu bapa perlu tahu bahawa sumbing tidaklah membahayakan nyawa dan boleh dirawat dengan jayanya.

"Memang masalah utama bagi bayi sumbing ialah penyusuan. Proses penyusuan akan mengambil masa yang panjang dan perlu dilakukan dengan teliti dan sabar.

"Terdapat botol susu khas untuk bayi yang sumbing, penyusuan bersudu juga digalakkan terutama sebelum dan selepas pembedahan membaiki klef. Kumpul maklumat lanjut tentang penyusuan menerusi persatuan yang sedia membantu pada bila-bila masa," jelasnya.

Bagi ibu bapa yang mempunyai bayi sumbing, pembedahan boleh dilakukan sebaiknya apabila mereka mencecah tiga bulan. Namun ada juga keadaan di mana ia dilakukan segera bergantung kepada tahap kecacatan sumbing tersebut.

Zuraini menambah, kos pembedahan untuk kecacatan sumbing di hospital kerajaan bermula daripada RM500 bergantung kepada tahap kecacatan.

"Kanak-kanak itu perlu diberikan rawatan menyeluruh dan rawatan pertama yang diperlukan adalah membaiki bibir iaitu ketika mereka berusia satu hingga tiga bulan, membaiki lelangit (sembilan hingga 12 bulan), latihan pendengaran (satu hingga dua tahun) dan latihan percakapan (tiga hingga empat tahun).

"Rawatan lain adalah pergigian (lapan hingga 10 tahun), pencantuman tulang Alveolar (ABG) pada usia sembilan hingga 12 tahun, pergigian susulan (13 hingga 17 tahun) dan pembedahan rahang bawah jika diperlukan pada usia lebih 18 tahun," katanya

Penjagaan ortodontik

"Apabila pembedahan telah dilakukan, ibu bapa perlu memastikan kebersihan gigi dan mulut anak sepenuhnya. Ini akan memudahkan pakar pergigian mengekalkan gigi untuk rawatan ortodontik.

"Apabila rekahan terjadi di bahagian gusi, pasti ada gigi yang tidak timbul di bahagian tersebut, dengan penjagaan gigi dan rawatan ortodontik, gigi anak akan boleh kelihatan sempurna seperti orang lain," jelasnya.

Masalah suara sengau di kalangan individu sumbing terjadi apabila rekah berlaku di bahagian lelangit dan udara memasuki ruang tersebut sehingga ke rongga hidung ketika suara dikeluarkan.

Zuraini berkata, masalah sengau tersebut boleh diatasi.

"Selepas pembedahan menutup saluran lelangit tersebut, individu perlu membiasakan diri dengan latihan untuk bersuara dengan betul. Khidmat bantuan daripada pakar pertuturan boleh membantu golongan yang menghadapi suara sengau ini untuk tampil lebih berkeyakinan," katanya yang turut memberikan kaunseling di hospital kerajaan dan swasta.

Yang paling penting bagi keluarga yang mempunyai anak yang mengalami kecacatan sumbing ialah memberi sepenuhnya kasih sayang. Sokongan moral dan perhatian penuh dapat memberi kekuatan dalaman kepada anak tersebut dalam menghadapi dugaan hidup yang mendatang.

"Sokongan psikologi juga perlu untuk kedua ibu bapa dan anak bagi mengurangkan beban emosi yang mereka hadapi. Apabila anak ini memasuki alam persekolahan, mereka akan berhadapan dengan pelbagai cabaran seperti ejekan, panggilan nama dan sebagainya.

"Sebagai ibu bapa, kita perlu mendidik mereka agar kuat semangat dan yakin akan diri mereka sendiri. Selain itu, guru-guru dan masyarakat perlu bersikap prihatin dan mempunyai nilai untuk menghormati sesama insan," tambahnya.

Persatuan Klef Bibir dan Lelangit Malaysia

Jika anak anda mengalami bibir atau lelangit rekah (cleft palate), jangan rasa tersisih kerana Clapam sedia memberi bantuan.

Sehingga kini persatuan ini telah mempunyai 1,400 orang ahli yang terdiri daripada golongan profesional, ibu bapa dan individu yang pernah mengalami kecacatan sumbing.

Bagi ibu bapa yang mempunyai anak yang mengalami masalah sumbing boleh mendapatkan khidmat Persatuan Klef Bibir dan Lelangit Malaysia (Clapam) yang ditubuhkan bagi memberi sokongan secara sukarela.

Selain forum dan seminar, Clapam menyediakan khidmat nasihat dan kaunseling untuk ibu bapa atau keluarga individu sumbing, nasihat penyusuan yang sesuai untuk bayi sumbing, botol dan puting khas serta ceramah yang dikendalikan profesional perubatan.

Untuk maklumat lanjut, sila hubungi talian Clapam 03-21621445 atau emel di [email protected]

pipi_gebu

Syd posted on 27-2-2009 10:16 AM
Pesakit perlu sokongan elak beban emosi

Oleh NOOR FAZRINA KAMAL

my family a sejarah cleft lip and palate.... Abang sulung aku cleft lip dan palate...Dia cuma buat pembedahan betulkan bibir dia saja, langit tak aku rasa... sekarang abang aku pun dah 30+ dah...yela, dulu mak aku mana la tau benda2 nie smeua boleh buat, orang kg la ktakan.. tapi cikgu abang aku yang bersusah payah bawa abang aku sampai kl buat pembedahan.. Jasa cikgu tue memang mak aku ingat sampai sekarang..

11 tahun lepas kakak aku pula dapat baby yg ke2 dan baby dia cleft lip... Palate dia ok... Usia anak buah aku 5bulan, diorang dah buat pembedahan betulkan bibir anak buah aku... Alhamdulilah dia nampak mcm orang biasa, macam kita semua... Then, hari isnin lepas kakak aku yang sama juga bersalin anak ke3 dia dan anak dia cleft lip dan palate... Aku bila dgr adik aku bgtau, rasa sgt sedih dekat kakak aku... Mesti dia rasa sedih sgt2 sebab dah 2 kali jadi kat dia... Memang bila aku call dia, dia macam ok ja, tapi aku tau dia sedih dan cuba bertabah supaya kami semua tak risau... Aku yang bukan ditempat dia pun kadang-kadang fikir nape benda nie jadi kat dia.. Tapi bila lama2 aku rasa nie adalah ujian untuk kakak aku.. Mungkin ini cara Allah nak uji dia...

Apa yang aku nak sampaikan kat sini, bukan pesakit saja yang kita kena bagi semangat tapi keluarga juga... Kata-kata semangat kita mungkin dapat hilangkan sikit beban dan juga rasa rendah diri diaorang untuk bawa anak istimewa nie berdepan dengan masyarakat...

Tapi tahap kesedaran di negara kita sekarang nie pun dah bertambah baik dari dulu, contohnya kalau dulu kita sendiri pun tak tau ada kaedah dan cara untuk membetulkan cleft lip & palate nie.. Tapi sekarang hospital byk beri penerangan dan pada usia seawal 3bulan dah boleh buat pembedahan... Benda macam nie lah dapat beri balik sinar gembira kat hati pesakit dan juga keluarga pesakit...

blythes

takde ke parents dengan anak with cleft lip nak share lagi?

my baby was born with cleft lip. doctors and nurses cakap sikit je. nurses cakap jugak anak aku comel ada lesung pipit, dagu lekuk.

bila bawak pergi klinik utk check up jaundice, everytime tu nurses akan tanya dah dapat appointment GH ke for the cleft lip? tiap2 kali tu jugak la aku jawab dah, hujung bulan ni.

first time pergi kk ade sorang acik tu sembang-sembang. hujung-hujung dia cakap jangan sedih, sikit je ni (sambil sedekah RM5). acik tukang urut tanya aku ade jatuh ke masa mengandung? and cakap, takpe, bila jadi macam ni, anak ni yang orang lagi sayang. husband aku tunjuk gambar anak kat pakcik dia, pakcik dia tak senyum tak apa, cakap, sabar lah ye.

aku tak pernah rasa anak aku kurang, alhamdulilah kami laki bini cant be more grateful for the newborn. we dont need people to tell us that its okay, or sabar la, etc. because seriously we dont take it that way. kami cuma rasa its a challenge for her, tak tau if it hurts when shes sucking, and what other effects there may be due to her condition.

tapi apalah daya kami nak stop people from talking kan.

haryatie

anak sedara aku baru jerk dpt baby.... sumbing
tp x buat operation lagik sbb doc nk tunggu berat badan dia naik
baby tu kecil sgt..lahir pun x cukup bulan..7 bulan da kluar