Mohon Bantuan Rakyat Malaysia, Aleena Suraya Dan Sufi Syafrina Perlukan Ubat Genetik Zolgensma Berharga RM18 Juta

iolss

marila kita bantu tkt mn mampu.... kt xtau esok lusa kt or sedara mara kita pula antara gol yg memerlukan mcm ni...

nw111

shernazz replied at 16-6-2023 05:44 PM
Yezza...
Kesian kan..menanti masa anak anak untuk dapatkan ubat yang mahal tu
Blom tentu lagi dapa ...

Sakit ni mmg boleh baik terus ke if dpt ubat tu?

Minami2013

Moga dipermudahkan urusan. Ada lah org2 yg baik hati utk menyumbang.

awanearisu

InsyaAllah ada rezeki anak-anak ini.
Kita bantu selagi termampu.

Moyangkucing

airmineral replied at 16-6-2023 05:23 PM
ini sebabla org msia perlu jadi bijak pandai
spy bole cipta mcm²
kalau x, jadi mcmni la..kena depen ...

Hidup lagi ka Sohai?

airmineral

Moyangkucing replied at 16-6-2023 08:32 PM
Hidup lagi ka Sohai?

ada lagi kot

Decaffeinated

Aku saspek lepas ni akan ada lagi kes2 yang akan surface. Masa tu baru rakyat faham kenapa gomen tak tanggung ubat 9 juta ni.

clarizsa

i ada fikiran negatif sbb libatkan duit juta2 cmtu
Mmmmm tapi ntahlah
Juta2 sangat kos nyaa mmmmm
( tiba2 jd jutawan hasil lebihan derma ) - ini yg terdetik di fikiran negatif i tapi mmg bahaya utk disuarakan

shernazz

nw111 replied at 16-6-2023 06:26 PM
Sakit ni mmg boleh baik terus ke if dpt ubat tu?

Tak pasti la iols
Cina yang dah dpt ubat tu pung tak tau cite skang.

krustykrab

orkid_amani replied at 16-6-2023 05:15 PM
Ubat genetik maksudnya parents ada penyakit apa? Dah bukan penyakit rare la kalau kat Msia ni ja dah ...

Ni hasil iols google

"How SMA is inherited. In most cases, a child can only be born with SMA if both of their parents have a faulty gene that causes the condition. The parents will not usually have SMA themselves, which is known as being a carrier. Around 1 in every 40 to 60 people is a carrier of the main faulty gene that causes SMA."

Maksudnya penyakit ni bukan lah rare sb penyakit yg diwarisi jika both parents ada gene yg rosak. Maybe sblm ni pun ada tp parents tu tk tau mcm mn nk minta derma kot. Org start tau pun lps anak buah patah dpt masuk misi rakyat.

Dwdrum

Decaffeinated replied at 16-6-2023 06:34 AM
Aku saspek lepas ni akan ada lagi kes2 yang akan surface. Masa tu baru rakyat faham kenapa gomen tak ...

Banyak rawatan/ubat gomen malaysia tidak bagi kena cari alternative lain untuk buat rawatan di luar ter masuk private.... If ber cerita few years ago cost rawatan insurance masih mampu cover... Sekarang ini adults pun tidak capoi sangat sebab new gen treatment/drugs bukan lagi cost ratus ribu... Cost starting juta... But still ada option untuk pilih cara conventional seperti surgery.. Chemo etc.. But ada tidak ber kesan... Perlu new gen treatment for new hope...

kepompong

airmineral replied at 16-6-2023 05:23 PM
ini sebabla org msia perlu jadi bijak pandai
spy bole cipta mcm²
kalau x, jadi mcmni la..kena depen ...

ada ke org waras & normal ckp sains lawan tuhan? setahu i si sohai sorang aje. Abaikan aje org cenggitu, not part of our community

isu nya malaysia ni berpolitaikkk je keje. sikit2 pru, prn , prk. kempen, tuduhan, tak jadik tuduh . asek gitu je la

kepompong

ops btw… yg dah sampai ke bulan pun.. angkasawan tu… apa sumbangan /research yg dia buat @ usahakan??? yg i nampak nak mengkayakan diri aje

Kurex

Dari gomen berabis duit utk pendaki, baik bagi duit tu dekat anak2 ni..

Decaffeinated

Dwdrum replied at 17-6-2023 09:01 AM
Banyak rawatan/ubat gomen malaysia tidak bagi kena cari alternative lain untuk buat rawatan di lua ...

Yup. Contohnya ubar cancer dan doktor pun cuma reveal kos, kat mana nak beli etc. kalau dia tau ko mampu ja. Kalau nampak macam tak mampu dia pun malas nak buka mulut.

Decaffeinated

Kurex replied at 17-6-2023 09:34 AM
Dari gomen berabis duit utk pendaki, baik bagi duit tu dekat anak2 ni..

Nak selamatkan pendaki perlu 1 juta vs yang ini 9 juta. Pendaki tu breadwinner, ramai lagi nyawa yang bergantung harap atas kehidupan dia. Tak boleh compare sebenarnya.

krustykrab

Kurex replied at 17-6-2023 09:34 AM
Dari gomen berabis duit utk pendaki, baik bagi duit tu dekat anak2 ni..

Byk tu chuols 9 juta x ? org...jenuh wehhh..biarlah misi rakyat tu buat. Sapa nk derma, derma, tk nk sudah.
Yg pendaki tu tu pun, sudah² lah gomrn kluarkn duit utk diorg..membazir je..

dh la politaik pun dok cekau duit negara, duit tax tu biarlah disalurkn utk kemudahan yg di nikmati semua rakyat.

capiloton

duit misi rakyat habis buat bayar ubat baby jer la berjuta juta
lepas tolong satu, akan timbul lagi yang lain

terus terencat nak buat misi kukuh kan ekonomi
tolong budak2 belajar, guna utk setup bisnes,
beli tanah2 pertanian dan lain2

karang tak tolong, di katakan pilih kasih
baby orang lain di tolong, baby dia kena ignore
macam2 hal timbul
tolong salah, tak tolong pun salah

tengok la nanti, konfem jadi isu

patut misi jangan terlibat dengan isu macam ni,
sampai kiamat pun akan terus ada baby yg rosak genetik nya

airmineral

kepompong replied at 17-6-2023 09:33 AM
ops btw… yg dah sampai ke bulan pun.. angkasawan tu… apa sumbangan /research yg dia buat @ usahaka ...

angkasawan tu pun ada jual produk kan?

airmineral

krustykrab replied at 17-6-2023 08:54 AM
Ni hasil iols google

"How SMA is inherited. In most cases, a child can only be born with SMA if b ...

gitu tinggi probability 1/40 @ 1/60 org? kalau gini patut da ada cara utk cek gene compatibility sblm kawen mcm check talasemia tu..