Derita Kulit Tertanggal Apabila Disentuh

Nusantara77

Waktu mandi merupakan detik yang paling sukar dalam kehidupan harian seorang budak lelaki di England, Rhys Williams. Ia bagaikan satu penyeksaan yang amat berat, malah, turut meninggalkan kesan emosi kepada ibunya, Tanya Moores.



Apa tidaknya, jeritan suara Williams, 8, sebaik sahaja air mengenai badannya sukar untuk digambarkan hinggakan si ibu berasa trauma untuk memandikannya.

"Saya takut untuk memandikannya. Saya tidak sanggup mendengar rintihannya menahan sakit," ujar Moores seperti yang dilaporkan portal berita Dailymail.

Ekoran daripada itu, Moores terpaksa mengambil masa yang lama iaitu sehingga tiga jam untuk memandikan anak lelakinya itu.

Keadaan itu sebenarnya berpunca daripada penyakit kulit Epidermolisis Bulosa (EB) yang dihidap Williams. EB membuatkan kulit Williams melepuh dan melecet.

Lebih menyedihkan tatkala kanak-kanak lain gembira mendapat pelukan kasih sayang daripada ibu bapa mereka, Williams sebaliknya tidak mampu menikmatinya.

Setiap sentuhan hanyalah satu penyeksaan kepadanya. Sentuhan akan membuatkan kulit Williams tertanggal dan luka.

Keadaan itu menyebabkan ibunya lebih rela tidak memeluk dan menciumnya biarpun jauh di sudut hatinya dia mengimpikan momen indah seperti itu.

"Saya tidak boleh memeluknya kerana ia akan mengakibatkan kulit badannya tertanggal. Saya tidak sanggup melihatnya menangis menahan kesakitan," ujar Moores yang berusia 30 tahun.

Malah, menurut Moores, keadaan Williams dianggap kritikal sehinggakan dia terpaksa mengambil ubat tahan sakit jenis morfin.

"Bagaimanapun, sekarang dia tidak mahu lagi mengambil ubat tahan sakit itu. Dia mengambil paracetamol sahaja," katanya.

Moores memberitahu, anaknya itu sebenarnya menderita penyakit kulit tersebut sejak lahir.

Keadaan itu menyebabkan badannya perlu sentiasa ditutup dengan kain pembalut bagi memastikan kulitnya tidak tertanggal.

Ini kerana jika terdedah, kulit Williams senang berdarah apabila tersentuh sesuatu.

Keadaan itu menyebabkan pakaian Williams kerap terkena darah. Ini kerana jika terdedah, kulitnya cenderung untuk tersentuh dengan objek lain yang akan mencetuskan luka.



Ekoran daripada itu juga, Williams tidak mampu untuk bermain di luar seperti kanak-kanak lain.

Malah, kebanyakan masanya dihabiskan di dalam rumahnya yang terletak di Bolton, Greater Manchester, England.

"Pernah suatu ketika, dia tidak mahu keluar berjalan langsung kerana terlalu malu akibat menjadi tumpuan orang ramai yang selalu melihat keadaannya.

"Williams turut meminta saya menutup dirinya daripada pandangan wanita lain yang sering membuat aksi tergamam apabila melihatnya," ujar Moores yang terpaksa meredah perjalanan kira-kira 300 kilometer apabila ingin mendapatkan rawatan untuk anaknya itu di Hospital Kanak-Kanak Birmingham.

Cerita Moores, perkara paling melukakan hatinya ialah apabila ada individu yang memberikan komen negatif dengan menganggapnya sebagai seorang ibu yang cuai kerana membiarkan anaknya bermain berdekatan cerek panas.


"Mereka ingat anak saya terkena air panas," katanya yang memberitahu, masih ramai yang tidak terdedah dengan pengetahuan berkaitan penyakit tersebut.

Ujar Moores, lebih menyedihkan apabila anaknya itu juga terpaksa diberi makan menggunakan tiub khas pada badan.

Ini kerana jika Williams mengambil makanan pejal secara oral, ia akan mengakibatkan lepuhan pada kerongkongnya.

Menurut Pakar Pediatrik, Dr. Colin Tidy, EB merupakan sejenis penyakit keturunan yang menyebabkan kulit mudah melepuh dan tertanggal.

Bagi individu yang mengalami EB, sentuhan secara lembut pada kulit sahaja sudah dapat meninggalkan kesan lepuhan yang teruk.

Antara simptom yang dialami pesakit termasuklah lepuhan di dalam mulut, susah untuk mengunyah dan menelan makanan, serta mengalami masalah penglihatan.

"Sehingga kini belum ada penawar khusus bagi penyakit EB. Rawatan yang diberikan hanyalah untuk mengurangkan simptom yang dialami pesakit," katanya.

Tambah Tidy, statistik menunjukkan penyakit yang jarang dijumpai ini menyerang satu daripada 17,000 kelahiran di Britain.

Sumber: Kosmo Online

Sumber artikel: http://www.sentiasapanas.com

bianglala

sensitifnya kulit dia.. tekak pun tak boleh terima makanan pejal.

hospital kanak-kanak sangat jauh.

mongoose_kidz

mmg sedih sgt tgk sape2 yg kena penyakit eb ni..
sy dulu keje di wad bayi..ade bby lahir dgn eb ni..mmg kesian.nak cuci luka tu satu bdn,bygkn bagaimana sakitnya,bg.morphine pun x jln.kita cuci je pastu.keluar darah balik..skin jd sgt sensitif.mak bby menangis spnjang buat prosedur cuci ni sbb x snggup tgk bby sakit..

cucuq

kesiannya...sedihlah baca cite ni

syue86

dulu sepupu masa baby pun macam ni
dah la kembar, dua2 kena
Alhamdulillah dah pulih

anees~nuhara

allah...kesiannyaaa